İnpharmus İlaç A.Ş. Genel Müdürü Batuhan Özenç ve İnpharmus İlaç A.Ş. İcra Kurulu Üyesi Tansu Demirkale ile nadir hastalıklar üzerine bir söyleşi gerçekleştirdik:
Inpharmus olarak nadir hastalık alanına odaklanma nedeniniz nedir?
Batuhan Özenç: Nadir hastalıklar, hasta sayısı az olsa da karşılanmamış ihtiyaçların çok fazla olduğu bir alandır. Inpharmus olarak, sağlıktaki gerçek değerin bu spesifik ihtiyaçlara uzun vadeli çözümlerle katkı sağlamak olduğuna inanıyoruz.
Türkiye’de nadir hastalıklar söz konusu olduğunda en büyük ihtiyaçları hangi başlıklarda görüyorsunuz?
Tansu Demirkale: Türkiye’de nadir hastalıklar alanındaki en büyük ihtiyaçların; erken ve doğru tanıya erişim, farkındalığın artırılması ve paydaşlar arası koordinasyon başlıklarında yoğunlaştığını görüyoruz. Nadir hastalıklar çoğu zaman tanı süreci uzun ve karmaşık olan tablolar olduğu için hekim farkındalığı ve disiplinler arası iş birliği kritik önem taşıyor.
Inpharmus’un nadir hastalık stratejisi nasıl şekilleniyor: öncelik verdiğiniz yaklaşım nedir?
Batuhan Özenç: Nadir hastalık stratejimizi, hasta yolculuğunun farklı aşamalarındaki ihtiyaçları bütüncül bir yaklaşımla ele almak üzerine kuruyoruz. Tanı sürecindeki belirsizlikleri gidermek önemli bir odak noktası olsa da hedefimiz, hasta yolculuğunu genel olarak daha görünür ve yönetilebilir hale getirmeye katkıda bulunmaktır.
Hekimlerle ilişkinizi farklı kılan ne?
Batuhan Özenç: Inpharmus olarak hekimleri, tek yönlü bir iletişimin parçası olarak değil, sahadaki gerçekliği birlikte anlamaya çalıştığımız paydaşlar olarak görüyoruz. Bu yaklaşım, güvene dayalı ve uzun soluklu bir ilişki modeli kurmamızı sağlıyor.
Türkiye’de hastaların tanı yolculuğunda en kritik “kırılma noktaları” sizce hangileri?
Batuhan Özenç: Türkiye’de nadir hastalıklarda tanı yolculuğundaki en kritik kırılma noktaları; belirtilerin ilk aşamada nadir bir hastalıkla ilişkilendirilememesi, hastaların doğru uzmana zamanında yönlendirilememesi ve tanı sürecinin farklı branşlar arasında parçalı ilerlemesidir. Nadir hastalıkların çoğunda belirtilerin özgül olmaması, tanı sürecini uzatan ve belirsizliği artıran temel faktörlerin başında gelmektedir.
Türkiye özelinde, sağlık otoriteleri ve ilgili paydaşlarla yürüttüğünüz iş birliği yaklaşımınız nasıl?
Tansu Demirkale: Türkiye’de sağlık otoriteleri ve ilgili paydaşlarla iş birliğimizi, ihtiyaçları anlamaya ve karşılıklı geri bildirime dayanan bir iletişim anlayışıyla yürütüyoruz. Önceliğimiz, nadir hastalıklar gibi karmaşık bir alanda ortak öncelikleri doğru şekilde tanımlayabilmek ve bu doğrultuda birlikte hareket edebilmektir.
Türkiye’de nadir hastalıklarda farkındalık yaratmak için hangi tür iletişim ve eğitim çalışmalarını daha etkili buluyorsunuz?
Tansu Demirkale: Nadir hastalıklarda farkındalık yaratmada; hekimlere yönelik bilimsel eğitimler, disiplinler arası bilgi paylaşımını destekleyen platformlar ve hasta dernekleriyle yürütülen farkındalık çalışmaları öne çıkıyor. Kalıcı etki yaratmak için tek seferlik faaliyetlerden ziyade, uzun vadeli ve bütüncül bir yaklaşımın önemli olduğuna inanıyoruz.
28 Şubat Nadir Hastalık Farkındalık Günü için Inpharmus’un hekimlere, hastalara ve topluma mesajı ne olur?
Tansu Demirkale: 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü, nadir hastalıklarla yaşayan bireylerin ve ailelerinin her gün taşıdığı görünmez yükleri hatırlamak açısından önemli bir gündür. Inpharmus olarak bugünde, nadir olmanın yalnız olmak anlamına gelmemesi gerektiğini vurgulamak istiyoruz.
