Fenilketonürili Çocukları Koruma ve Tarama Derneği’nden ve TRPharm’dan 43. MARMET Toplantısına Önemli Destek
Marmara Metabolizma Grubu (MARMET) hekimlerinin bilimsel toplantılarının 43’üncüsü Fenilketonürili Çocukları Koruma ve Tarama Derneği’nin desteğiyle gerçekleştirildi. TRPharm’ın sponsorluğunda düzenlenen toplantıda, yaklaşık 80 çocuk metabolizma hastalıkları hekimi bir araya gelerek nadir hastalıklar hakkında kapsamlı bir değerlendirme yaptı.
Marmara Metabolizma Grubu, düzenli aralıklarla gerçekleştirdiği bilimsel toplantılarında farklı doğumsal metabolik hastalıkları gündeme getiriyor. Nadir hastalıklarda hastaların doğru tanı alması multidisipliner çalışmayı gerektirebiliyor. Bu bilinçle toplantılara metabolizma hekimlerine ilave olarak farklı branştan hekimler de katılıyor. Böylece farklı branşlarda nadir hastalık farkındalığının artması sağlanarak hastalara daha erken tanı koyulmasının şansı artıyor.
MARMET toplantılarının önemine değinen Fenilketonürili Çocukları Koruma ve Tarama Derneği Başkanı Dr. Gülden Gökçay, şunları söyledi: “Derneğimiz fenilketonülüri ve diğer birçok doğumsal metabolik hastalıkların farkındalığını arttırma, bilgilendirme, tanı ve tedavi protokollerinin oluşturulması ve aktarılmasında destek oluyor. Bu süreçte derneğimiz, hasta ve aileleri için bilgilendirme toplantıları ve tedavi eğitimleri, birçok hekimimiz için ise bilimsel toplantılar düzenliyor.”
Türkiye’nin nadir hastalıklar odağında her geçen gün kendini daha da geliştirdiğine dikkat çeken TRPharm Genel Müdürü İsmet İnce ise “Özellikle bu alanda çalışan dernekler ve hekimler, nadir hastalıklar hakkında toplumu bilinçlendirirken, hastalıkların teşhis ve tedavisine yönelik de önemli adımlar atıyor. MARMET’in Fenilketonürili Çocukları Koruma ve Tarama Derneği ile birlikte düzenlediği toplantı da bu anlamda büyük değer taşıyor. Maalesef Türkiye’de akraba evlilikleri nedeniyle nadir hastalıklar daha fazla görülüyor TRPharm olarak biz de nadir hastalıklara odaklanıyor, hekimlerimizin ve hastalarımızın ihtiyaçlarını göz önüne alarak hareket ediyoruz.” dedi.
