3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu Ankara’da gerçekleştirildi
3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu; Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi, Sağlık Bilimleri Üniversitesi, Nadir Hastalıklar Derneği, SADEFE ve Bilkent Şehir Hastanesi iş birliğinde gerçekleştirildi.
Sağlık Bilimleri Üniversitesi Gülhane Külliyesi Prof. Dr. Cevdet Erdöl Konferans Salonu’nda gerçekleştirilen Sempozyuma; Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Nurullah Okumuş, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ali Cengiz Köseoğlu, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Kemalettin Aydın, Ankara İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Ali Niyazi Kurtcebe ile çok sayıda akademisyen, sağlık profesyoneli ve sivil toplum temsilcisi katılım sağladı.
Açılış konuşmaları; Sağlık Bakan Yardımcısı Prof. Dr. Nurullah Okumuş, Sağlık Bilimleri Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Kemalettin Aydın, Ankara Yıldırım Beyazıt Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Ali Cengiz Köseoğlu, SGK GSS Genel Müdürü Doç. Dr. Eren Usul, Ankara İl Sağlık Müdürü Uzm. Dr. Ali Niyazi Kurtcebe, SADEFE Yönetim Kurulu Başkanı Op. Dr. Orhan Koç ve Nadir Hastalıklar Derneği Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Ayşegül Neşe Çıtak Kurt tarafından gerçekleştirildi.
Sempozyumda konuşan SBÜ Rektörü Prof. Dr. Kemalettin Aydın, nadir hastalıklara yönelik bu tür bilimsel buluşmaların yalnızca farkındalık oluşturmakla kalmadığını, aynı zamanda hasta odaklı sağlık politikaları ve klinik uygulamalara somut katkılar sunduğunu ifade etti.
Sempozyum’da konuşan Sağlık Bakanı Yardımcısı Nurullah Okumuş, “Erken tanı yöntemleri bizim için çok önemli ve bunları hızla geliştirmeye devam ediyoruz. Genişletilmiş tarama konusunda da çalışmalarımız devam ediyor. Maliyetleri çok yüksek ama biz çok daha fazla hastalığı tarama kapsamı içine alma konusunda da çalışmalarımıza devam ediyoruz” dedi.
Sağlık Bakanı Yardımcısı Nurullah Okumuş, sempozyumun hazırlanmasında ve nadir hastalıkların görünür olmasında emeği geçenlere teşekkür ederek konuşmasına başladı. Nadir hastalıkların rakamla sınıflandırıldığını belirten Okumuş, dünyada nadir hastalıklar tanısına sahip 400 milyona yakın hastanın olduğuna dikkati çekti. Bu hastalıklardaki en önemli sorununun tanı konması olduğunu dile getiren Okumuş, hastalıkla birlikte, topluma birçok sorumluluk yüklendiğini, mücadelede herkesin sorumluluk alması gerektiğini vurguladı.
Okumuş ayrıca, bu hastalık grubundaki vatandaşların sağlık hizmeti almada sorun yaşamamaları için 25 nöromüsküler hastalık merkezini hayata geçirdiklerini belirtti. Okumuş, “Erken tanı yöntemleri bizim için çok önemli ve bunları hızla geliştirmeye devam ediyoruz. Genişletilmiş tarama konusunda da çalışmalarımız devam ediyor. Maliyetleri çok yüksek ama biz çok daha fazla hastalığı tarama kapsamı içine alma konusunda da çalışmalarımıza devam ediyoruz” diye konuştu.
“Topuk kanı almak çok güvenilir”
Türkiye’de son yıllarda aşı karşıtlığı ve topuk kanı konusunda bilgi kirliliği olduğunu dile getiren Okumuş, “Topuk kanı almaya karşı bir karşıtlık var, bu çok tehlikeli bir yaklaşım. Hiçbir bilimsel temeli olmayan, neredeyse tamamen safsata diyebileceğimiz verilerle topuk kanı almanın zararlı olduğuna dair özellikle sosyal medya maalesef ciddi bir yönlendirme var. Bir an önce bunun ortadan kaldırılması lazım. Topuk kanı almanın zarar vereceğine ilişkin hiçbir bilgi yok, bu test çok güvenlidir. Topuk kanı alınmadığında toplumun hayatını karartacak bir sürü komplikasyonla karşı karşıya kalacağız. Bu durumlar düzeltilmeli. El ele vermezsek bu sorunu aşamayız. Ailelerimiz, lütfen hiçbir bilimsel temeli olmayan, empoze edilmek istenen düşüncenin peşinden gidip hayatınızı karartmayın” dedi.
SADEFE Yönetim Kurulu Başkanı Orhan Koç da, nadir hastalıklarla ilgili yapılan son çalışmaların önemine değinerek, Türkiye’de sağlıkta dönüşüm programları ile tedavi edici hizmetlerin geldiği noktaya işaret etti. Tarama programlarıyla tüm yeni doğanlarda teşhis koyup tedavi süreçlerini başlattıklarını belirten Koç, bu programların başarı oranının yüzde 90 olduğunu aktardı. Koç, koruyucu önleyici yaklaşımlarda tüm imkanların seferber edildiğini ifade etti.
İl Sağlık Müdürü Ali Niyazi Kurtcebe ise, nadir hastalıkların az rastlanır ama etkili olduğunu dile getirerek, Sağlık Bakanlığı’nın bu alanda önemli çalışmaları bulunduğunu anlattı. Kurtcebe, nadir hastalıklar alanında 3 yıl önce hazırlanan stratejik eylem planına ilişkin de bilgi verdi.
SGK GSS Genel Müdürü Eren Usul, Türkiye’nin genel sağlık sigortası sağlayan nadir ülkelerden olduğunu söyledi. Türkiye’de ilaç giderlerinde yüzde 10’luk oranı nadir hastalıkların oluşturduğunu ifade eden Usul, bu hastalıkların finansal olarak da ağır bir yük oluşturduğunu söyledi.
Gün boyu süren program kapsamında; üniversiteler, Sağlık Bakanlığı merkez ve taşra teşkilatları, SGK, kamu hastaneleri ve sivil toplum kuruluşlarından temsilciler bir araya gelerek nadir hastalıkların tanı, tedavi ve izlem süreçlerine ilişkin güncel bilimsel gelişmeleri değerlendirdi. Oturumlarda hasta ve aile odaklı bakım modelleri, genomik yaklaşımlar ve yapay zekâ destekli klinik karar sistemlerinin sağlık hizmetlerine entegrasyonu ele alındı.
Programda ayrıca Nadir Hastalıklar Eylem Planı, toplum temelli erken müdahale programları, Türkiye Genom Projesi, yeni nesil dizileme teknikleri ve yapay zekâ uygulamaları çerçevesinde tedavi ve izlemde yenilikçi modeller değerlendirildi; rehabilitasyon, tele-tıp ve transdisipliner izlem alanlarında iyi uygulama örnekleri paylaşıldı. 4 ana oturumda, alanında uzman 18 konuşmacı yer aldı.
Sempozyumda ayrıca; Bilkent Şehir Hastanesi Koordinatör Başhekimi Prof. Dr. Levent Öztürk, Etlik Şehir Hastanesi Başhekimi Doç. Dr. Mustafa Sırrı Kotanoğlu ve Bilkent Şehir Hastanesi Çocuk Hastanesi Başhekimi Prof. Dr. Emine Dibek Mısırlıoğlu oturum başkanı olarak yer aldı.
Sempozyumun son oturumunda “Nadir Hastalık İzleminde ‘Hasta ve Aile Merkezli’ Bakım Modelleri” ele alındı. Oturumda Uzman Fizyoterapist Hanifi Erol, “Yaşama Katılım Temelli Hasta Değerlendirme Habilitasyon” konulu konuşmasına, sempozyuma katıldığı için teşekkür ederek başladı. Geleneksel fizyoterapi yaklaşımının bedene, katılım temelli yaklaşımda ise yaşama odaklanıldığını dile getiren Erol, katılım alanlarının belirlenmesinde belli sorulara odaklanıldığını söyledi. Katılımı belirleyen faktörleri anlatan Erol, klinik değerlendirme sürecine de değindi ve nadir hastalıkların klinik profiline bakıldığında çoğunun genetik kökenli olduğu dile getirdi. Katılım odaklı hedef belirlemede bireylerin desteklendiğini aktaran Erol, katılımın nihai çıktı olduğunu ifade etti. Nadir hastalıkların tedavi planlamasına etkilerini de anlatan Erol, klinik vakaları örneklendirdi. Rehabilitasyon ve habilitasyon kavramları arasındaki farkı açıklayan Erol, habilitasyonu bireyin edinmediği becerileri geliştirme süreci olarak tanımladı ve yaşam boyu öğrenme olduğunu söyledi.
Dünya Sağlık Örgütü’nün 2030 rehabilitasyon hareketleri kapsamında hedeflerine değinen Erol, nadir hastalıklarda neden habilitasyonun gerekli olduğunu anlattı. Erken dönemde başlayan programların yaşam boyu devam ettiğini aktaran Erol, bu hastalık kapsamında sosyal katılımı öncelediklerini söyledi. Habilitasyonda halitasyonda uygulandığı nadir hastalıklarıın tedavisinde amacın hastalığı değil işlevselliği geliştirmek olduğunu vurgulayan Erol, bu anlamda iyi uygulama örneklerinin yaygınlaştırılmasının oldukça önemli olduğuna dikkati çekti.
“ICF Perspektifi ile Yenilikçi ve Teknoloji Temelli Rehabilitasyon” konusu hakkında konuşan Prof Dr. Emre Adıgüzel, ICF kavramı ve önemini anlattı. Adıgüzel, Yenilikçi teknoloji temelli rehabilitasyonda, yeni teknolojinin fonksiyonelliği ve yaşam kalitesinin artırmanın amaç olduğunu söyledi ve yenilikçi yaklaşımda gerçekleşen çalışmaları anlattı.
Uzman Doktor Yavuz Selim Sılay, “Evde Bakım, Tele-Tıp ve Aile Hekimliği Entegrasyonu& Yapay Zeka” konulu sunumunda, ulusal nadir hastalık haritasının oluşturulması gerektiğini dile getirdi. Sılay, ulusal nadir hastalık kılavuzu ile ilerlenmesi gerektiğine vurgu yaparak, akıllı bir sağlık sisteminin önemine dikkati çekti. ASELSAN gibi sağlık alanında SASELSAN kurulmasını önererek, “Merkezi sağlık başkanlığı kurulmalı. 1. basamak güçlendirilmezse erken tanı mümkün değil” dedi ve bu hastalık türünde evde sağlık sisteminin önemine dikkati çekti.
Ankara Üniversitesi Araştırma Görevlisi Dr. Merve Koç Yekedüz de “Nadir Hastalıklarda Uygulama ve Araştırma Merkezi Deneyimi” üzerine bir sunum gerçekleştirdi ve nadir hastalıklarda klinik araştırmalarda karşılaşılan zorlukları anlattı ve nadir hastalıklar merkezlerinden bahsetti. Sempozyum, konuşmaların, sunumların, soru cevap bölümünün ardından sona erdi.
