29 Ekim Dünya Sedef Günü nedeni ile Psoriasis Derneği tarafından 25 Ekim’de Shangri-La Bosphorus İstanbul Otel’ de düzenlenen basın toplantısında hasta gözünden sedef hastalığı değerlendirilirken, konuşmacı hekimler tarafından güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgiler verilirdi. Toplumda yanlış algı nedeni ile hasta ve hasta yakınlarının yaşadıkları sosyolojik ve psikolojik sorunlar gündeme getirildi, özellikle sedef hastalığının bulaşıcı olmadığına dikkat çekildi.
- Sedef hastalığı sosyal izolasyona yol açan “damgalama” sonucu psikolojik sorunlara neden oluyor.
- Toplumda sadece bir deri sorunu olarak bilinen sedef hastalığı aslında kronik bir bağışıklık sistemi hastalığı. Sedef hastalığı belirtileri yalnız deriyle sınırlı değil.
- Hastaların yüzde 60’ı yılın ortalama 26 günü hastalığı nedeni ile işe gidemiyor.
- Ekvator çizgisinden uzaklaştıkça sedefin görülme oranı artıyor. Herhangi bir yaşta görülebilse de; 30-39 ve 50-69 yaşları arasında hastalık pik yapıyor. Dünya’ da yaklaşık 125 milyon psoriasis hastası olduğu tahmin ediliyor.
Sedef hastalığı Ülkemizde yaklaşık bir milyondan fazla kişiyi etkiliyor
Düzenlenen basın toplantısında konuşan, Psoriasis Derneği Başkanı Prof. Dr. Mehmet Ali Gürer, ülkemizdeki hasta sayılarına ve hastaların yaşadıkları psikolojik sorunlarına dikkat çekti:
“Sedef hastalarının sosyal hayatını etkileyen en büyük sorun, sedef hastalığının bulaşıcı zannedilmesidir. Mayıs 2014’ de Stockholm’de düzenlenen ’67. Dünya Sağlık Örgütü’ toplantısında sedef hastalığı bulaşıcı olmayan bir hastalık olarak kabul edilmiştir. Sedef hastalığı, hastaların fiziksel olarak yaşam kalitesini düşürmekle kalmayıp, aynı zamanda sosyal yaşamlarında da birçok olumsuzluğu beraberinde getirmektedir. Gündelik ve iş hayatlarında çevrelerindeki insanlar ve hatta kimi zaman aileleri tarafından dışlanan ve ‘Damgalanma’ sorunu yaşayan sedef hastaları psikolojik olarak büyük sorunlarla karşılaşmaktadır.’’ dedi.
Sedef hastalığı bulaşıcı değil
Basın toplantısında konuşan, Celal Bayar Üniversitesi Tıp Fakültesi öğretim üyesi Prof. Dr. Serap Öztürkcan, hastalığın nedenleri ve tedavi süreci hakkında önemli açıklamalarda bulundu.
Öztürkcan:‘’Sedef hastalığının nedeni kesin olarak bilinmemektedir. Ancak bağışıklık sisteminin normal çalışmamasıyla ilgili olduğu bilinmektedir. Bağışıklık sistemindeki bu bozukluk, derideki hücrelerin hızla çoğalmasına neden olur. Çoğalan bu hücreler, deri yüzeyinde birikmeye başlar. Tetikleyici faktörler arasında fiziksel travma, stres, enfeksiyonlar ve ilaçlar yer alır. Sedef hastalığı bulaşıcı değildir. Hastalığın kesin tedavisi olmasa da, kontrol altına alınması ve normal yaşantıya devam edilmesi, yaşam kalitesi yüksek bir yaşam sürdürülmesi mümkündür. Sedef hastalığı uzman dermatologlar tarafından uygulanacak uygun tedaviler ile kontrol altına alınabilmektedir.’’ dedi.
Uygun Tedavi Yöntemleri Uygulanmalı
Karadeniz Üniversitesi, Tıp Fakültesi öğretim üyesi Doç. Dr. Savaş Yaylı, basın toplantısında, tedavi yöntemleri için Dünya Sağlık Örgütü’ne kulak verilerek hareket edilmesinin daha doğru olacağına işaret etti. Yaylı: ‘’Güncel psoriasis (sedef hastalığı) tedavisi, direkt olarak deriye uygulanan topikal tedaviler yanında, fototerapi ve sistemik tedavilerden oluşmaktadır. Ülkemizdeki hastaların önemli bir kısmının halen topikal tedaviler ile yönetildiğini açıktır. Sınırlı deri alanlarında hastalığı yaşayan hastalarımızda bu strateji bir yere kadar doğru olabilir. Ancak, Dünya Sağlık Örgütü’nün de işaret ettiği güncel sorunumuz, sistemik tedaviler ile yönetilmesi gerektiği halde, halen topikal tedaviler ile yönetilen, bu nedenle hastalığın kontrol altına alınamadığı ve yaşam kalitesinin negatif yönde fazlaca etkilendiği, mutsuz orta şiddette ve şiddetli psoriasis hastaları vardır. Ülkemizde de, bu hastaların sayıları azımsanmayacak ölçüde fazla. Bu hastalarımızı topikal tedavilere göre konforu çok daha iyi olan, tablet, injeksiyon veya infüzyon şeklindeki çok daha etkili sistemik ilaçlarımız ile güvenli bir biçimde yönetebiliyoruz. Psoriasis hastalığının tanı ve tedavisi ile yakından ilgilenen hekimler olarak tüm psoriasis hastalarını dermatologlarımız ile buluşturmak istiyoruz.’’ dedi.
Sedefi tanımak ve onunla yaşamak zor ama onunla baş etmek zorundayız
Türkiye Sedef Hastaları Dayanışma Derneği Başkanı Mustafa Yıldırım, hastaların mücadele etmeleri gerektiğini vurguladı. Yıldırım: ‘’Sevgili arkadaşlarım ben de sizler gibi aynı duyguları yaşıyorum sedefi tanımak ve onunla yaşamak oldukça zor ama onunla baş etmek zorundayız. Sedef tedavi edilebilen bir hastalıktır sansasyonel kişilere itibar etmeyiniz. Derneğimiz hastalara kaybettikleri özgüveni kazandırmak, onları sosyalleştirip topluma kazandırmak, daha iyi tedaviye erişimlerini sağlayarak yaşam kalitelerini yükseltmek için 2010 yılından beri çalışıyor, yalnız olmadığınızı bilmenizi isterim.” dedi.
Pspriasis Derneği ve Sedef Hastaları Dayanışma Derneği işbirliğinde Janssen’in koşulsuz katkılarıyla hastalığın bilinirliği konusunda gerçekleştirilen sosyal sorumluluk projesi kapsamında, Sedef Hastaları Dayanışma Derneği üyeleri ile 6 ünlü bir dergi için poz verdi ve hastalıkla ilgili mesajlarını paylaştı. Çekimlere katılan ünlü yazar ve Yaşam Atölyesi’ nin Kurucusu Aret Vartanyan basın toplantısında söz alarak; “Bu çekimler vasıtası ile sedef hastalığı hakkında detaylı bilgi sahibi oldum, hastaların yaşadığı toplumsal sorunları dinledim. Hepimize önemli görevler düşüyor, bilmeliyiz ki; sedef bulaşıcı değil.” dedi.