20 Aralık 2016

28 ŞUBAT 2017- NADİR HASTALIKLAR GÜNÜ

haydar-sur

Prof. Dr. HAYDAR SUR

Avrupa’da bir hastalık 2000’de birden daha az sıklıkta görülüyorsa buna nadir hastalık denir. ABD için bu tanım 200.000’de birden daha az, ülkemizde ise 100.000’de beşten daha az görülen olarak yapılmıştır. 28 Şubat (işe bakın, ne garip tesadüf) 2017 günü dünyada nadir hastalıklar günü olarak ilan edildi. Bakalım biz bundan ne dersler çıkaracağız?

Sağlık hizmetlerinde yönetimin profesyonel yönetim uygulamalarına izdüşümü şeklindeki gelişmeler fazla değil 5-10 yıllık süre içinde kendini göstererek bugünlerde gelinmiştir. Şimdilerde bu süre aralığının daha da kısaldığı biliniyor. Mesela Frederic Winslow Taylor’un bilimsel yönetim yaklaşımları 1890’larda başlayarak ortaya çıkarken 1916’da Amerika’da ilk Hastane Yöneticileri Birliği oluşturulmuştu. Bu alana özgü ilk eğitim müfredatı da 1927’de uygulanmıştı. Avedis Donabedian bir hekimdi ancak daha sonra İşletme Yönetimi alanında kariyerini oluşturdu ve Harvard Business School’da profesör olarak görev yaptı. Donabedian ilk kez sanayide girdi-süreç-çıktı ilişkisi ve bütünlüğü içinde kalite yönetimi yaklaşımını ortaya koyan makaleyi yazdığında bunun sağlık hizmetlerine uyarlanmasını önermişti. Daha onlarca örnek sayabiliriz.

Demek ki, sağlık hizmetlerinin (kabul etsek de etmesek de) bir endüstrisi vardır ve bu endüstri sağlık hizmetlerinin şekillenmesinde en büyük etkiyi oluşturmaktadır. Sağlık hizmetlerine bakışta endüstrinin önemsenmesine karşı çıkan ve hakkaniyeti verimlilik ilkesinin çok önüne koyan anlayışta birçok sağlık profesyoneli vardır. Hakkaniyetin önemini inkâr etmemekle birlikte ekonomik gerçeklere ve endüstri yaklaşımlarına duyarsız kalmayan birçok profesyonelin olduğu gibi. Hizmetlerimizi sadece ekonomi açısından görüp ötesini ele almayan bir grup ta vardır mutlaka. Ama hiçbir zaman ABD ve Meksika’daki desteği bu coğrafyada en azından bugüne kadar bulamamışlardır.

Sağlık hizmetlerinin örgütlenişinde ve sağlık hizmet politikalarının ortaya konuluşunda yapılandırılmayı, standardizasyonu, akreditasyonu vb. en çok savunanlardan birisi olarak bu yenileşme hareketi içinde performansa dayalı ödeme dahil bütün yenileşmelerin gerekliliğine dikkat çekip bunu destekledik. Özellikle kamu hastanelerinin özerkleşmesi, kendi yağıyla kavrulabilmesi, gelir gider dengelerini kurmaya çalışması, savunmasız gruplara devlet desteğinin de bu denge koşulları içinde ve kafamıza estikçe değil belirli göstergeler ve süreçler ışığında olması gibi birçok görüşü savunmuştuk.

Artık yapı belirli bir sağlamlığa ulaşmış bulunuyor. Kantarın topuzunun da yeni bir ayara ihtiyacı var. İşler standardize oldukça, başka bir deyişle sistem fabrikalaştıkça ayrıntılar ve küçük farklılıklar ihmal edilme eğilimine giriyor. Bu aynen hazır giyimde satın aldığınız pantolona 5 dakikada ulaşabilme imkânının gelişiyle birlikte, kişinin kendine özel yapısından kaynaklanan kol uzunluğu. Bel darlığı. Paça boyu vb.nin tam tutturulamamış olması gibi bir şey. Yapılması gereken düzeltme faktörleriyle bunu kişinin ihtiyacını tam karşılayan ve hiç rahatsızlık vermeyen bir pozisyona çekebilecek destek mekanizmalarının da oluşturulması ile sağlanabilecektir. Yani hemen ölçüyü alacak. İçeri geçip gerekli düzeltmeleri yapabilecek fiziki mekân, terzi, dikiş makinesi vb. hazır bulundurulması gerekenler oluyor.

Yazının başında endüstri de ve işletmelerde yaşanan gelişmelerin hızla sağlık sektöründe de yaşandığına vurgu yapmıştık. Yani enformasyon sistemlerimiz ve iyi yapılandırılmış süreçlerimiz giderek bize sağladığı büyük yararlar yanında bazı hastaların, daha doğrusu hastalıkların ihmal edilmesini de beraberinde getirmektedir. Standart hastaların kolayca hizmet gördüğü bu yaklaşımlarda nadir görülen bir hastalığınız varsa işiniz çok zor demektir. Çünkü sistemimiz nadir görülen halleri de böyle kolayca çözebilmeye uygun olarak tasarlanmamıştır.

Zaten bütün dünyada sağlık hizmetlerine başvuran hastaların % 45’i en az bir kronik rahatsızlık taşırken, hekim muayenelerinin % 72’sini kronik rahatsızlıklar alırken, hastaneye yatan hastaların % 76’sının ve hasta yatış günlerinin % 80’inin kronik rahatsızlık nedeniyle olduğu görülürken, yazılan bütün reçetelerin de % 88’inin kronik hastalığı olanlara yazıldığı ortadayken (DSÖ verileri), 19. Yüzyılın akut durumlarıyla başa çıkmak üzerine kurulmuş süreçlerde hâlâ diretmenin ne anlamı olabilir?

Aynı şekilde ihmale uğrayan bir başka grup ta nadir görülen hastalığı olanlardır. Bu hastalıkların % 80’i genetik özellik taşımakta, gerikalanı da enfeksiyon hastalıklarının, alerjilerin ve çevresel etkenlerin bir sonucu olarak ortaya çıkmaktadır. Bu hastalıkların % 50’si çocuklarda tespit edilmektedir. Hastalıktan hastalığa olduğu gibi, aynı hastalık içinde bile hastadan hastaya farklılık gösteren en az 6000 nadir görülen tıbbi durum belirlenmiştir. Herhangi bir sık görülen hastalıkta da var olabilecek genel semptomların bunlarda da bulunabilmesi, nadir hastalığın teşhisinde büyük gecikmelere ve acılara sebep olmaktadır. Üstelik bunlara erken dönem müdahale şansımızı da elimizden almaktadır.

Ülkemizde bir an önce nadir görülen hallere ait (bunların büyük çoğunluğu kroniktir ya da kronikleşecektir) yeniden çözümler üretilip uygulanmalıdır. Bunu yapmak zor değil ama birkaç yaklaşım farklılığı gerektiriyor. Bu hastalıkların çoğunun kesin bir çözümü yoktur ve çoğu tablo da ağrılı seyretmekte, hastaları ve ailelerini büyük acı ve zorluklar içinde yaşatmaktadır.

Nadir görülen hastalıklara el atmadıkça bir sağlık sisteminin kesin başarısından söz edilemez. Genellikle bu durumlarda müdahalelerimizin etkili olması, sağlık hizmetlerinin kusursuzluğu yanında bunlara sosyal hizmet desteğini de zorunlu kılmaktadır. Türk Sağlık Sistemi bundan sonra yeni bir atılım yapacaksa bunun yolu sosyal hizmetlerin sağlık hizmetlerine entegrasyonundan geçmektedir.

DİĞER BAŞLIKLAR

Pin It